Mukowiscydoza, to wrodzona choroba uwarunkowana genetycznie. Jest to choroba nieuleczalna i postępująca. Jest chorobą ogólnoustrojową, wielonarządową, polegającą na zaburzeniu wydzielania gruczołów zewnątrzwydzielniczych. Choroba ta atakuje układ oddechowy i pokarmowy. Podczas rozwoju choroby często pojawiają się choroby współistniejące oraz niejednokrotnie występuje konieczność przeszczepu płuc czy wątroby.
- W momencie diagnozy nasz wspólny mały świat się zawalił. Nic już nie jest normalne i nie będzie. Musimy się zmierzyć z mukowiscydozą wszyscy: Misia, my jej rodzice, jej siostry, dziadkowie... każdy na swój sposób. Każdy z nas przechodzi swój dramat, swoją żałobę za życia - piszą rodzice Michaliny.
- Michalinka potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Podczas diagnozowania stwierdzono uszkodzenie trzustki, przez co już musi zażywać enzymy trzustkowe, preparaty na wątrobę oraz inne leki i suplementy, co wiąże się ze stale rosnącymi kosztami, bo porcje leków wzrastają razem z przyrostem wagi naszej Księżniczki_Solniczki. Misia musi być kilkukrotnie w ciągu dnia inhalowana, ponieważ jej płuca produkują gęsty i lepki śluz, który zalega w oskrzelach i jest podłożem dla rozwoju bakterii. Podczas zaostrzeń choroby, kiedy Mała śpi musimy czuwać przy jej łóżeczku, żeby nie doszło do przyduszenia śluzem. Dodatkowo gruczoły potowe Misi wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. słony pot) przez to, że jej gospodarka wodno- elektrolitowa jest zaburzona. Wraz z wiekiem i rozwojem choroby Michalina będzie wymagała więcej specjalistycznych sprzętów, m.in. do rehabilitacji oddechowej; fizjoterapii oraz częstszych hospitalizacji.
- Chcielibyśmy dać Michalinie szansę na rozwój i życie na jakie zasługuje, jednak średnia długość życia w Polsce chorych na CF w porównaniu z innymi krajami, jest o około dziesięć lat niższa, tj. ok 24 lata. W Polsce jest możliwe leczenie dzieci z tą chorobą modulatorami CFTR, jednak od 12 roku życia (w reszcie Unii Europejskiej od 2 r.ż). Leczenie Michaliny nie przywróci jej zdrowia, jednak może polepszyć komfort oraz przede wszystkim wydłużyć długość życia. Można podjąć leczenie prywatnie co wiąże się z kwotą ok. 1 miliona złotych rocznie. Niestety przy obecnych już kosztach miesięcznych ok. 2529 zł, nie jesteśmy w stanie nazbierać tak dużej sumy. Dlatego zwracamy się o pomoc. Błagamy o nią, dla naszego dziecka.
TU znajdziecie link do zrzutki na wsparcie leczenia Misi.
Może Cię zainteresować:
"Bezpieczne wakacje – Mandat zaufania" nad Czarnym stawem w Rudzie Śląskiej
Może Cię zainteresować:
